Spørgsmål og svar

Hvorfor skal jeg medvirke?

Det er 100% frivilligt, om du vil være med. Men vi håber, at du vil medvirke til at skabe øget viden om, hvordan seksualitet, sundhed og sygdom hænger sammen – og dermed sikre, at vi forhåbentlig fremover kan blive bedre til at forebygge seksuelle problemer og fremme befolkningens seksuelle og almene sundhed og trivsel.

Hvordan medvirker jeg?

Man bliver inviteret til at medvirke i Projekt SEXUS, hvis man ved et tilfældighedsprincip er blevet udvalgt til det. Hvis du har fået en invitation fra Projekt SEXUS, ligger den i din digitale postkasse (på e-Boks eller på borger.dk) I denne invitationsmail kan du klikke på det link, som fører til dit spørgeskema - og så er du i gang.

Hvordan har I fundet frem til mig?

I Projekt SEXUS er det vigtigt, at et bredt udsnit af den danske befolkning deltager – ellers mister undersøgelsen en stor del af sin værdi. Derfor har vi lavet et tilfældigt udtræk af danskere mellem 15 og 89 år i alle egne af landet.

Konkret har en statistiker lavet et udtræk af vilkårlige, pseudonymiserede personnumre i CPR-registeret, og via et automatiseret system er disse personnumre blevet ”oversat”, således at invitationsbrevet i din e-Boks bærer dit fornavn og efternavn. Dette er alt sammen foregået maskinelt. Selv om dit navn således fremgår af brevet, så har ingen af forskerne i Projekt SEXUS kendskab til, at lige netop du er blevet inviteret til at deltage.

Skal jeg være seksuelt aktiv for at medvirke?

Nej. Alle kan være med. Vi er interesseret i alle typer erfaringer – også selvom du måske ikke aktuelt er seksuelt aktiv, hvis du aldrig har haft sex med et andet menneske eller måske slet ikke ønsker at have det.

Hvordan opbevares mine oplysninger?

Opbevaring af alle data i Projekt SEXUS lever op til Datatilsynets strenge krav om datasikkerhed. Dine svar på spørgsmålene i spørgeskemaet vil blive opbevaret til analysebrug på en sikker server, der fysisk befinder sig i Sundhedsdatastyrelsen, som er dataansvarlig myndighed for de nationale sundhedsregistre. Hver enkelt deltagers svar opbevares sammen med vedkommendes unikke studienummer, men ikke sammen med hverken navn eller CPR-nummer.

Ingen uvedkommende vil ud fra disse oplysninger kunne finde frem til, hvilke besvarelser der hører til hvem. Nøglefilen, der holder styr på alle projektdeltagerne, opbevares adskilt fra besvarelserne og vil kun blive anvendt, hvis vi på et senere tidspunkt vil kontakte dig igen (fx i forbindelse med en ny runde af Projekt SEXUS), eller når vi skal tilkoble helbredsdata (fx fra Landspatientregisteret) til projektdeltagernes besvarelser.

Vil der indgå andre helbredsoplysninger om mig i Projekt SEXUS?

Vi vil med jævne mellemrum koble deltagernes besvarelser med sundhedsoplysninger, der allerede findes i offentlige helbredsregistre. Dette vil foregå ved såkaldt registerkobling på en måde, der sikrer den enkelte deltager 100% diskretion. Faktisk foregår hele undersøgelsen på en så diskret måde, at end ikke forskerne bag Projekt SEXUS vil kende til lige netop dine eller andre enkeltpersoners besvarelser. Det er nemlig ikke den enkelte deltagers besvarelser og sundhedsdata, vi som forskere har behov for at kende til – det er det samlede billede fra alle deltagerne i projektet, der vil give ny indsigt i samspillet mellem seksualitet og sundhed. Og forhåbentlig frembringe ny og nyttig viden, der kan komme hele befolkningen og fremtidige generationer til gode.

Vil jeg få flere henvendelser fra Projekt SEXUS i fremtiden?

Projekt SEXUS er en såkaldt forløbsundersøgelse, hvilket betyder, at deltagerne med nogle års mellemrum vil få tilbud om at besvare et nyt spørgeskema. Det er vigtigt for at kunne kortlægge udviklinger og sammenhænge, at så mange som muligt deltager, men du er naturligvis til enhver tid i din gode ret til at sige nej tak til yderligere deltagelse. Et nej vil altid blive respekteret.

Må andre hjælpe mig med at udfylde spørgeskemaet?

Ja, naturligvis. Men spørgsmålene handler om private emner, blandt andet seksualitet og samliv, så mange vil nok foretrække at besvare dem i enrum. Så længe du svarer åbent og ærligt, er det dog helt op til dig selv, om du vil vise dine svar til andre.

Er min partner/ægtefælle også med i undersøgelsen?

Deltagerne i Projekt SEXUS er tilfældigt udvalgt, så sandsynligheden for at to partnere/ægtefæller begge bliver inviteret er ganske lille. For en mindre del af de deltagere, som er gift, har vi dog sørget for, at ægtefællen også vil få en invitation til at deltage i undersøgelsen. Det hele er foregået maskinelt, så vi kender ikke disse ægtepars identitet – vi ved blot, når to deltagere er gift med hinanden.

Ligesom forskerne aldrig vil få at vide, hvilke besvarelser der hører til de enkelte deltagere, kan deltagerne i Projekt SEXUS heller ikke på noget tidspunkt få oplyst, om deres ægtefælle har medvirket, eller hvad de selv eller deres ægtefælle har svaret på spørgsmålene i undersøgelsen. Da udvælgelsen af deltagere beror på et tilfældighedsprincip, kan man desværre ikke melde sig selv eller sin ægtefælle som deltager i undersøgelsen. 

Er min tvillingebror eller tvillingesøster også med i undersøgelsen?

Deltagerne i Projekt SEXUS er vilkårligt udvalgt, så sandsynligheden for at to tvillingesøskende begge bliver inviteret er ganske lille. For en del af deltagerne, som er tvillinger, har vi dog sørget for, at vedkommendes medtvilling også vil få en invitation til at deltage. Det hele er foregået maskinelt, så vi kender ikke disse tvillingpars identitet – vi ved blot, at de pågældende to deltagere er tvillingesøskende.

Deltagere, der er tvillinger, bidrager på to vigtige måder til Projekt SEXUS: dels indgår den enkelte tvilling på samme måde som alle andre i undersøgelsen, og dels giver tvillingepars besvarelser en enestående mulighed for at undersøge genetiske og miljømæssige faktorers betydning for seksualitet, sundhed og sygdom.

Ligesom forskerne aldrig vil få at vide, hvem de enkelte deltagere er, så kan tvillinger i Projekt SEXUS heller ikke på noget tidspunkt få oplyst, om deres tvillingesøskende har medvirket, eller hvad deres medtvilling eventuelt har svaret på spørgsmålene. Da udvælgelsen af deltagere beror på et tilfældighedsprincip, kan man desværre ikke melde sig selv eller sin medtvilling som deltager i undersøgelsen. 

Jeg er homoseksuel eller biseksuel – er jeg tilfældigt udvalgt?

Projekt SEXUS ønsker at skabe ny viden om danskernes seksuelle sundhed og trivsel, både i den heteroseksuelle majoritetsbefolkning og blandt homo- og biseksuelle personer. Derfor har forskerne bag projektet udarbejdet et spørgeskema, som forhåbentlig vil virke relevant og inkluderende på alle personer uanset deres seksuelle tiltrækning, aktiviteter og identitet.

Før undersøgelsen gik i gang, har forskerne haft tæt kontakt med LGBT Danmark og afprøvet spørgeskemaet på flere homo- og biseksuelle testpersoner. På den måde har de sikret sig, at spørgsmålene i undersøgelsen blev oplevet som meningsfulde og relevante også i denne befolkningsgruppe.

Da homo- og biseksuelle personer kun udgør en begrænset andel af befolkningen, har forskerne for at sikre en tilstrækkeligt stor stikprøve af homo- og biseksuelle deltagere inviteret en supplerende stikprøve af personer, som har indgået registeret partnerskab eller samkønnet ægteskab. Ved på denne måde at supplere tilfældigt udvalgte homo- og biseksuelle personer med en stikprøve af personer, som er – eller tidligere har været – i registreret partnerskab eller samkønnet ægteskab, håber forskerne at kunne bidrage med ny og videnskabeligt robust indsigt i danske bøssers, lesbiskes og biseksuelles sundheds- og trivselsforhold.

Hvis man er homo- eller biseksuel og aldrig har indgået registreret partnerskab eller samkønnet ægteskab, så er man blevet udvalgt til undersøgelsen helt tilfældigt. Hvis man derimod er eller har været i et registreret partnerskab eller samkønnet ægteskab, så kan man enten være blevet udvalgt tilfældigt, eller man kan være blevet udvalgt via den nævnte supplerende stikprøve. Fælles for deltagere i Projekt SEXUS gælder, at alle er blevet udvalgt til deltagelse ud fra pseudonymiserede data fra CPR-registeret. Forskerne har således ikke kendskab til de enkelte deltageres identitet.

Jeg er transkønnet – er jeg tilfældigt udvalgt?

Der mangler i beklagelig grad seriøs forskning om danske transpersoners sundheds- og trivselsforhold. Projekt SEXUS ønsker at bidrage til at udfylde dette videnshul. Derfor har forskerne bag projektet udarbejdet et spørgeskema, som forhåbentlig vil virke inkluderende over for alle ­– både trans- og ciskønnede personer.

Før spørgeskemaerne blev udsendt, har forskerne været i kontakt med LGBT Danmark og udvalgte transpolitiske talspersoner. På den måde har de sikret sig, at spørgsmålene i undersøgelsen blev oplevet som meningsfulde og relevante af både trans- og ciskønnede. Det skal understreges, at spørgsmålene til deltagernes baggrund og seksuelle erfaringer er de samme for trans- og ciskønnede deltagere i Projekt SEXUS.

Da transpersoner kun udgør en mindre andel af befolkningen, ville Projekt SEXUS ikke få nok transkønnede deltagere i undersøgelsen uden en såkaldt ’over-sampling’. Konkret har forskerne derfor – på baggrund af pseudonymiserede personnumre – udvalgt en supplerende stikprøve af personer, som har skiftet personnummer på et eller andet tidspunkt i livet. At skifte personnummer er langt fra det samme som at skifte køn, men blandt personer, som har skiftet personnummer, vil der være en stor andel, som har skiftet personnummer i forbindelse med juridisk kønsskifte. Ved på denne måde at over-sample en gruppe af personer, som har skiftet personnummer, håber forskerne at sikre deltagelse af en tilstrækkelig stor gruppe transkønnede, så Projekt SEXUS kan bidrage med ny, solid viden om danske transpersoners sundhed og trivsel.

Kommer andre til at læse om mit kærligheds- og sexliv?

Nej. Projekt SEXUS er en befolkningsundersøgelse, og det videnskabeligt interessante er derfor ikke den enkelte deltagers liv og erfaringer. Det er summen af besvarelser fra alle deltagerne, som vil give ny viden og indsigt. I alle rapporter og videnskabelige artikler, der vil udgå fra Projekt SEXUS, garanterer vi, at det aldrig vil være muligt at henføre resultaterne til bestemte enkeltpersoner i undersøgelsen.

Hvor vil jeg kunne læse om resultaterne fra Projekt SEXUS?

Når besvarelserne er indsamlet, kontrolleret for fejl og analyseret, vil vi udgive en rapport om undersøgelsens overordnede resultater. De mest spændende af dem vil blive offentliggjort som artikler i internationale videnskabelige tidsskrifter. Desuden vil forskerne bag Projekt SEXUS løbende oplyse offentligheden om de vigtigste fremskridt og resultater af undersøgelsen, dels på projektets hjemmeside (www.projektsexus.dk), dels via seriøse journalister fra dagblade og webmedier.

Hvordan kommer jeg i kontakt med gruppen bag Projekt SEXUS?

Projekt SEXUS er en stor befolkningsundersøgelse, og vi håber, at vi på denne hjemmeside har givet svar på de fleste spørgsmål, som kan dukke op. Hvis du gerne vil i kontakt med os, kan du skrive en e-mail til projektlederen, overlæge Morten Frisch, på adressen mfr@ssi.dk.

Hvem kan få adgang til projektets data?

I første omgang er det kun projektgruppen bag undersøgelsen, som vil have adgang til de pseudonymiserede forskningsdata i Projekt SEXUS. Men for at projektet skal gøre bedst gavn, vil vi efter nærmere aftale kunne indgå samarbejdsaftaler med – og under datasikkerhedsmæssigt sikre vilkår gøre data tilgængelige for – andre forskere med særlig viden om og interesse for seksuel sundhedsforskning.

I sådanne tilfælde vil forskerne efter konkret, begrundet projektansøgning kunne få adgang til de afgrænsede dele af datamaterialet, som er absolut nødvendige for det pågældende projekt. Fælles for alle analyser af data i Projekt SEXUS er, at ingen forskere vil kunne kæde enkeltpersoner sammen med de besvarelser, som indgår i undersøgelsen.

Har Projekt SEXUS de fornødne tilladelser på plads?

Ja. Projekt SEXUS blev anmeldt til og godkendt af Datatilsynet via Statens Serum Instituts fællesanmeldelse (j.nr. 2015-57-0102), allerede inden projektet blev sat i gang. Alle indsamlede projektdata opbevares i pseudonymiseret form (dvs. uden CPR-nummer eller anden direkte personidentifikation) på en sikker server med logningspligt beliggende i Sundhedsdatastyrelsen, som er den dataansvarlige myndighed for de nationale sundhedsregistre. Dette betyder, at alle deltageres besvarelser bliver opbevaret med et deltager-løbenummer, uden at der er hverken navn eller CPR-nummer koblet til besvarelserne. På denne måde er det umuligt for uvedkommende at se hvilke enkeltpersoner, der har svaret hvad.

Samarbejder Projekt SEXUS med andre forskere og fagpersoner?

For at stille deltagerne så relevante spørgsmål som overhovedet muligt har vi søgt råd og vejledning hos fagfolk fra blandt andet Sundhedsstyrelsen, Sex & Samfund, LGBT Danmark og kolleger fra forskellige forskningsinstitutioner. Også i fremtiden er det vigtigt for os at sikre projektets faglige niveau gennem løbende samarbejder med dygtige kolleger i både ind- og udland.

Har Projekt SEXUS’ spørgeskema været afprøvet på andre, før det er nået frem til mig?

Ja. Udviklingen af spørgeskemaet har taget cirka et år, og undervejs har det været til kritisk gennemgang hos en række fremtrædende fagpersoner. Spørgeskemaet har også gennemgået en fase med dybdegående, såkaldte kognitive, interviews med en række personer af forskelligt køn, i forskellige aldre og med vidt forskellige seksuelle lyster og erfaringer. Endelig har vi afprøvet spørgeskemaet på over 800 personer i en såkaldt pilotfase. Alle disse afprøvninger har været med til at sikre, at spørgeskemaet bliver så præcist og udtømmende som overhovedet muligt. Så vi ikke spilder deltagernes tid.

Kan jeg senere få oplyst mine svar på spørgsmålene?

Nej, desværre ikke. Af datasikkerhedshensyn kan ingen få oplyst, hvad nogen enkeltperson har svaret på spørgsmålene i undersøgelsen. Det gælder naturligvis andres svar, men det gælder også ens egne. Hvis du ønsker at huske dine svar, så bør du notere dem eller tage ”screen shots” undervejs, mens du udfylder spørgeskemaet.

Hvem har støttet Projekt SEXUS?

Projekt SEXUS har opnået støtte i form af lønmidler fra Aalborg Universitet og projektfaciliteter på Statens Serum Institut. Desuden har følgende fonde generøst sikret undersøgelsens gennemførelse: Det Obelske Familiefond, Augustinusfonden, Sygekassernes Helsefond og Fonden til Lægevidenskabens Fremme (A.P. Møller Fonden).